山東濟(jì)南的小石頭11個(gè)月大時(shí)被確診脊髓性肌萎縮癥，一年上百萬(wàn)元的治療費(fèi)用，曾讓這個(gè)家庭一度陷入絕境。2021年，小石頭的“救命藥”諾西那生鈉進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄，從70萬(wàn)元一針降至3萬(wàn)多一針。近日，7歲半的小石頭順利進(jìn)入小學(xué)，開啟了新生活。

(相關(guān)資料圖)

9月1日開學(xué)第一天，小石頭坐在輪椅上，和其他同學(xué)一起在操場(chǎng)上完整觀看了開學(xué)典禮。小石頭的爸爸曾一度擔(dān)心他支撐不下來，“我一開始覺得時(shí)間挺長(zhǎng)，他可能坐不住，但他非常愿意參加集體活動(dòng)，一直堅(jiān)持到最后”。

小石頭患有的脊髓性肌萎縮癥，主要表現(xiàn)為肌肉無(wú)力。從前，小石頭發(fā)病時(shí)甚至無(wú)法坐立。經(jīng)過多年的治療和康復(fù)訓(xùn)練，如今，小石頭狀態(tài)好時(shí)能站立一兩分鐘。

開學(xué)前，小石頭的家人很忐忑，生怕孩子適應(yīng)不了學(xué)校生活?！芭滤臅r(shí)間長(zhǎng)，身體受不了，也擔(dān)心他不能融入集體環(huán)境。”

直到開學(xué)報(bào)到，小石頭一家懸著的心才放下。在教室里，小石頭很快交到了第一個(gè)好朋友——同桌揚(yáng)揚(yáng)?！八龓托∈^把書從包里拿出來，又把書包放到教室后面的柜子里，非常照顧小石頭。”小石頭的爸爸馬先生說。

為了方便小石頭在校學(xué)習(xí)，小石頭的家人還為他準(zhǔn)備了專屬的電動(dòng)輪椅，輪椅上還有一個(gè)折疊桌，方便他學(xué)習(xí)及生活。了解到小石頭的情況后，學(xué)校還為他打造了“專屬車位”，用于停放電動(dòng)輪椅，車位上還畫著他最喜愛的卡通形象。

一年級(jí)的教室位于教學(xué)樓一層，進(jìn)出都有臺(tái)階，學(xué)校特意增加了無(wú)障礙坡道設(shè)施。通過操作電動(dòng)輪椅，小石頭可以自行前往教學(xué)樓或操場(chǎng)。

小石頭讀書期間，爺爺會(huì)在學(xué)校陪讀，學(xué)校還為其準(zhǔn)備了休息室。“學(xué)校比我們考慮得還細(xì)致周到，我們特別感動(dòng)?！瘪R先生說。

開學(xué)后，小石頭暫時(shí)還只上半天課，下午仍要進(jìn)行數(shù)小時(shí)的康復(fù)訓(xùn)練，訓(xùn)練內(nèi)容包括走路、站立，以及練習(xí)肺活量、核心力量等。這樣的訓(xùn)練，小石頭從一歲三個(gè)月起，每天都要進(jìn)行，從未間斷過。

因?yàn)樯眢w原因，小石頭比同齡孩子入學(xué)晚一些。為了不耽誤孩子的學(xué)習(xí)，小石頭的家人早早就開始幫助他認(rèn)字、背詩(shī)、英語(yǔ)啟蒙等?！皩硐胍囵B(yǎng)他有一技之長(zhǎng)，這些都離不開文化知識(shí)?！毙∈^的爸爸說。

對(duì)馬先生一家來說，養(yǎng)育小石頭的過程就像闖關(guān)?！半m然很艱難，但一切都在向好。我們很感恩，如果沒有醫(yī)保談判，也不會(huì)有SMA群體整體的進(jìn)步和這么好的小石頭?！?/p>

從站起來到進(jìn)入校園讀書，小石頭的家人對(duì)未來充滿了希望與期待，“如果未來機(jī)器人能進(jìn)入家庭，是不是能幫助他，提升他的個(gè)人自理能力?！?/p>

同樣對(duì)未來充滿希望的還有小石頭，他說他有兩個(gè)心愿，一是考100分，二是交到10個(gè)好朋友！

小石頭，加油

希望你越來越好！

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